難忘與大別山區“先心病”患兒的那段緣

2019年8月，在北京舉辦的“不忘初心、牢記使命——中央和國家機關定點扶貧工作成果展”上，全國政協機關在安徽省六安市舒城縣開展的“先天性心臟病貧困兒童零費用救治項目”，被列為“聚焦精準，真金白銀投入”的扶貧項目，在展覽的顯著位置展示。看到這一幕，作為扶貧掛職干部的我激動不已，和大別山區“先心病”患兒的故事又一幕幕浮現在眼前……

“不能再等了”

2016年8月，我被全國政協機關派到扶貧定點聯系縣——安徽省六安市舒城縣掛職，掛任副縣長，協助分管縣里的扶貧工作。

到舒城縣赴任不久，我奔赴大別山深處的山七鎮龍山村調研，第一次見到了患有嚴重先天性心臟病的小花（化名）。那時小花5歲，因為心臟問題，身形瘦小、體質羸弱，看上去像3歲都不到的孩子。“我們去大醫院打聽過，手術費要十幾萬，就是砸鍋賣鐵也拿不出這么多錢呀，我和她爸商量是不是只能放棄這孩子了……”小花媽媽低聲抹著淚說。

小花一家四口是建檔立卡貧困戶，家庭年收入不到一萬元，巨額的手術費用讓小花父母一籌莫展。

晚上回到宿舍，我輾轉難眠，腦海里總是像倒帶一樣，一遍遍回放著小花媽媽湊不夠手術費，要不得已放棄孩子的話。第二天，我和縣里相關部門的同志溝通了解到，像小花這樣的“先心病”患兒在舒城縣不在少數，病情輕重不一。有很多患兒因為家庭經濟困難，雖然醫保平均能報銷一半左右，但自己需要支出的部分仍負擔不起，只能拖一天是一天。

時間不等人啊！這些孩子們等一天，身體就難受一天，危險就增加一分。“絕不能因為手術費用就讓孩子們繼續遭受病痛的折磨。”于是我從各個渠道尋求幫扶項目。

功夫不負有心人。四處打聽之下，不久我得到了好消息：中華民族團結進步協會醫藥衛生發展工作委員會、上海榮昶公益基金會、北京同仁醫院共同合作，致力于醫療精準扶貧，一直在組織“中西部地區先天性心臟病普查治療活動”，專門針對貧困“先心病”兒童進行救治。救助方法是基金會負擔醫療費用的30%，再加上醫保報銷，個人負擔的費用就是小部分了。

我知道這個消息后非常興奮，立即和縣衛健委的同志一起，開始著手聯系這個救治項目。

20個家庭重獲“心生”

救治項目推進得非常順利。2017年6月，北京同仁醫院專家組來到舒城縣，為舒城縣55位疑似患兒進行篩查，確認有問題且可以通過手術治療的，有24人。經過篩查確診了“先心病”類型的孩子，可以直接到北京辦理住院手續，省去了入院前的掛號檢查環節。同年8月，舒城縣第一批共10名患兒來到北京同仁醫院，入院接受手術治療，小花也在其中。

救治過程中并非一帆風順，也有一些小插曲，但好在都順利解決。這期救治活動，除個別家庭因自身原因沒有參加外，20個家庭獲得了“心”生。這20名患兒共產生醫療費用94.6萬元，由上海榮昶公益基金會救助三分之一、醫保報銷三分之一，我又聯系到總部在上海的海通證券公司資助三分之一，平均為每名患兒家庭節約支出約5萬元，實現了舒城縣“先心病”貧困兒童的零費用救治。

此外，我還聯系了民革黨員企業家陳定旺及所在民革北京市農科院支部，為患兒捐助2.4萬元愛心款作為入院時期的生活費，盡最大努力減輕患兒家庭經濟負擔，避免這些家庭因病致貧、因病返貧。

直到所有患兒全部手術成功，我心里的“缺口”也仿佛漸漸消失了。

從“心”開始的美好期待

2018年7月，我即將完成掛職任務的前夕，舒城縣衛健委為患兒們進行術后一周年身體檢查，每個孩子的健康狀況都非常良好。孩子們一改曾經供血不足、臉色發黑的狀況，小臉蛋都是紅撲撲的。

看著孩子們，我滿心歡喜地向前來調研的六安市衛健委副主任何曙春介紹了相關情況。沒想到，這一介紹，讓從舒城到北京的這條“心路”，又延伸到了六安市。何曙春回去后立即與主辦方對接，把救治項目引入六安全市。2019年4月，經過多方溝通協調，“中西部地區先天性心臟病普查治療活動”走進六安革命老區，北京來的專家團隊和國際醫療志愿者，對六安市首批89名“先心病”患兒進行了篩查，34名患兒符合手術標準。

祖國首都和大別山區的這條“心”路，就這樣又一次連接上了。2019年6月，第一批22個孩子順利成行，赴北京華信醫院（即清華大學第一附屬醫院）接受免費治療。從2006年開始，該院就與地方政府、公益基金會聯合開展“先心病”救治工作，至今已救助貧困家庭“先心病”患兒3000多人，為患兒們申請救助基金達6000多萬元。對于這批來自大別山革命老區的患兒，醫院上下非常重視，精心組織力量，確保每臺手術順利成功。

從舒城到北京，再從六安到北京，一條“心”路灑滿真情。雖然我早已結束掛職，但和“先心病”患兒的緣分仍在繼續。每次收到地方同志傳來的孩子們健康成長的消息，我打心底感到欣慰和幸福。我也相信，這股從四面八方匯聚成的強大暖流，會流到全國各地，繼續去滋潤千千萬萬“先心病”患兒的心田……

〔來源：“學習強國”學習平臺；作者單位：全國政協提案委員會辦公室（一局）提案二處〕

( 編輯：閆奕   送簽：閆奕   簽發：趙品 )